【医学盛宴，因罕共聚】

    2021年11月28日8:00，中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议在广州中心皇冠假日酒店盛大召开。中国罕见病联盟呼吸病学分会是罕见病联盟框架内成立的第一个学科分会，同时也是呼吸罕见病第一届全国年会，可谓举世瞩目，规模空前，参会人数创造历史新高，采取线上+线下融合形式进行，由1个主会场和4个分会场组成，包含10个呼吸罕见病专题讲座及自由讨论，来自全国20多家大型教学三甲医院，约70余位国内权威呼吸罕见病临床和基础研究专家欢聚一堂，共享盛会。

图1 钟南山院士与全体参会代表大合影

图2 开幕式线上参会专家大合影

    大会还获得了各界的关注。当天现场，广东广播电视台、南方日报、新快报等大众媒体及医学界专业媒体工作人员对现场进行采访、转播。当天上午，钟南山院士接受媒体采访表示：呼吁全社会更多关注罕见病人群，加大罕见病基础和临床研究，同时还对新冠疫情做出最新研判，短短数小时后，该采访视频冲上新浪微博热搜第二。当晚，央视新闻联播也对本届大会胜利召开进行口播，至此，呼吸罕见病开始走入大众视野。 

    现场媒体还采访了本次大会的执行主席国家呼吸医学中心刘杰教授，同时分享了中国罕见病联盟呼吸病学分会成立的初心和使命。 

我们的初心：为罕见病患者谋健康

我们的使命：为罕见病事业谋发展

图5当天大会线上直播间，全国各地超过7200名观众实时观看大会直播

图6 大会主要讲者和嘉宾合影

    本次大会成功在广州举办，特别感谢大会主办方中国罕见病联盟、承办方国家医学呼吸中心和全国同道的支持与参与，以及社会人士的帮助和关爱。本次大会的胜利召开，落实了国家罕见病防治与保障的战略部署，是我国罕见病发展史的又一个里程碑，推动了我国攻克全民健康最后一块疾病拼图。它引领了我国呼吸罕见病事业的高质量、快速度发展，有力推动并提升了我国呼吸罕见病研究的学术地位，共同构建了中国特色社会主义制度下的和谐医患关系新模式，预示着我国呼吸罕见病学科发展已经进入了历史新阶段。

【远方来朋，谈笑鸿儒】

图7 钟南山院士发表重要讲话（温暖、感人与鼓舞）

    钟南山院士莅临大会现场致辞，高度赞扬了本次大会的特别之处——“不同于我参加过的其他会议，本次大会还有不少患者来到现场，他们的发言让我特别感动，他们对生命的追求，阳光的态度，激励了千千万万的患者，也给了我极大的感动，我觉得我还能奋斗，还能为社会做贡献。事实上，疾病的一半是心理疾病，健康的一半是心理健康，对疾病我们不要悲观，永远都不要放弃希望。我们做好罕见病的诊疗对常见病事业是有非常大的促进作用的。我国的罕见病群体人数庞大，我们有很大的数据，我们应该拿出大国风范，走在世界的前头，走出中国特色。”

图8 中国罕见病联盟李林康理事长开幕致辞

图9 北京协和医院院长张抒扬教授开幕致辞

    中国罕见病联盟理事长李林康通过线上连线的方式送来祝福：“我们的罕见病事业已取得阶段性进步，越来越多的罕见病治疗药物纳入医保，罕见病患者生活质量有了明显改善、提升。”中国医学科学院北京协和医院院长张抒扬也通过线上送来致辞，高度概括了我国罕见病发展史，深切表达了对大会顺利召开的祝贺以及对我国罕见病发展的美好愿景。

图10 哈尔滨医科大学校长张学院士主旨学术演讲

图11 北京协和医院徐凯峰教授做主旨学术演讲

    张学院士、徐凯峰教授等专家在场上进行了深刻、丰富的学术分享，介绍了砒霜治疗白血病的哈医大故事、我国呼吸罕见病注册登记研究进展等。在这场汇聚了全国最顶级、最前沿知识的盛宴里，与会嘉宾与讲者热烈讨论，共同讨论学术前沿问题，交流科研心得，学术气氛空前浓郁。

【花开四朵，各表一枝】

    大会的精彩不只于此。下午，大会的四个分会场开启，热烈的学术交流和讨论继续如火如荼地开展着。四个分会场分别聚焦了四个主题：囊性肺疾病与遗传性支气管扩张症、肺纤维化与肺血管炎、肺动脉高压与肺泡蛋白沉积症、罕见病护理与患者教育，线上线下同时联动。针对这些细化的罕见病症，各位专家积极分享见解，学术前沿的知识在激烈的讨论中默默流淌。

图12 罕见病医疗专家、护理骨干与患者代表大合影

    大会不仅有丰富的学术盛宴，更难能可贵的是医患之间的脉脉温情。在第四分会场上，一群特殊来宾——来自北京、成都等地的80多名罕见病关爱中心病友代表来到现场，收到了刘杰教授为他们准备的每一支独一无二的玫瑰花，以及玫瑰花背后的祝福——哪怕命运不公，疾病不仁，我们也要如花绽放，美丽绚烂，自信不息。 

    来自蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心的隆琳女士分享，“我们要做命运的逆行者，唯有医患携手共同进步，才能最终战胜疾病！”来自北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的黄欢女士提及：“过去的十年我们一直在推动罕见病药物纳入医保体系，而未来的十年我们希望能推动患者生活质量全面提升。”来自成都紫贝壳公益服务中心的郑媛女士呼吁，“我们需要团结起来，更好的配合、协助医护人员。”来自北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的袁碧霞女士则鼓舞大家一定要及早进行干预和治疗。

    在同仁们激烈的知识碰撞中，在医患交互的脉脉温情中，中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议圆满落幕。以下是大会直播回放二维码，欢迎医学同道学习、交流、探讨，为我国呼吸罕见病学科建设出谋献策、添砖加瓦，未来可期……