2025年5月25日，在南山呼吸健康论坛上，国际首部《肺泡蛋白沉积症指南（中文版）》发布会在广州隆重举行。本次大会由广州实验室及广东省呼吸与健康学会主办，广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心、国家呼吸系统疾病临床研究中心、生物岛实验室协办，会议汇集了约2000名专家、学者及相关领域同道参加。在罕见病会场上，来自国内呼吸罕见病领域的知名专家学者，一起参加了三项与呼吸罕见病相关的活动。

△会议现场

△广州医科大学附属第一医院李时悦教授（开幕致辞）

成果一：广州市呼吸罕见病诊疗中心揭牌，打造国家级诊疗高地

    大会同期举行了广州市呼吸罕见病诊疗中心揭牌仪式。广州市卫健委为加强推进重大疑难罕见病疾病的诊疗救治能力，设立了广州市重大疑难罕见病诊疗中心的项目，广州医科大学附属第一医院通过竞选获得了“广州市呼吸罕见病诊疗中心”立项。广州市卫生健康委员会医政医管处黎炎锋副处长与广州医科大学附属第一医院/广州呼吸健康研究院李时悦教授、北京协和医院徐凯峰教授及刘鹏教授、呼吸疾病全国重点实验室/广州实验室唐潇潇教授和广州呼吸健康研究院刘杰教授共同为中心揭牌。

    “广州市呼吸罕见病诊疗中心”是全国首个呼吸罕见病中心，该中心依托四大国家级平台——国家呼吸医学中心、呼吸疾病全国重点实验室、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心及广州国家实验室，重点攻坚肺泡蛋白沉积症（PAP）、特发性肺纤维化（IPF）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）等呼吸系统罕见疾病。中心致力于通过自主创新治疗策略研发与规范化临床研究，推动关键诊疗技术开发及成果转化，构建覆盖全国的诊疗网络，旨在打造国内顶尖、国际领先的呼吸罕见病诊疗与研究平台，为患者提供精准、先进的“一站式”诊疗服务。

△广州市呼吸罕见病诊疗中心揭牌仪式

成果二：首部国际权威PAP诊疗指南中文版正式落地

    大会现场隆重发布了《欧洲呼吸学会肺泡蛋白沉积症诊断和管理指南（中文版）》。该指南由欧洲呼吸学会（ERS）于2024年发布，是全球首部PAP诊疗指南。在李时悦教授团队的推动下获得官方翻译授权，由其团队组织翻译为中文版，将在《中华结核和呼吸杂志》发表。中文版严格遵循循证医学原则，精准翻译并兼顾中国临床实践需求，首次为国内医生建立了覆盖肺泡蛋白沉积症（PAP）全病程管理的规范化循证医学体系，在疾病诊疗多个核心环节提供了明确的分级推荐意见。此举不仅填补了我国PAP诊疗指南的空白，更是推动我国呼吸罕见病诊疗规范化、与国际接轨的重要里程碑。

△《欧洲呼吸学会肺泡蛋白沉积症诊疗指南》和《中华结核和呼吸杂志》

    《中华结核和呼吸杂志》编辑部吕小东主任、北京协和医院徐凯峰教授、广州呼吸健康研究院李时悦教授、北京协和医院刘鹏教授、呼吸疾病全国重点实验室/广州实验室唐潇潇教授、广州呼吸健康研究院刘杰教授等共同出席了中文版指南的正式发布仪式。

△《欧洲呼吸学会肺泡蛋白沉积症诊疗指南（中文版）》发布仪式

成果三：成立广东省呼吸与健康学会呼吸罕见病与间质性肺病专委会，共襄呼吸罕见病的发展

    广东省呼吸与健康学会批准成立呼吸罕见病与间质性肺病专委会，呼吸疾病全国重点实验室/广州国家实验室唐潇潇研究员当选为首任主任委员，同期还举行了呼吸罕见病的学术会议。北京协和医院呼吸学科徐凯峰教授、北京协和医院罕见病专家刘鹏教授、广州医科大学金域检验学院于世辉教授、广州医科大学附属第一医院刘杰主任和宋新宇博士、唐潇潇教授等分别进行学术报告，围绕呼吸罕见病的最新诊疗进展、前沿研究等主题进行了七场高质量的专题学术报告，为与会者带来了一场丰盛的学术盛宴，一起探讨呼吸罕见病的发展。

△学术前沿分享