2025年3月30日，由国家呼吸医学中心、广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科刘杰教授团队、向氧而生呼吸罕见病中心、北京生命绿洲公益服务中心联合主办的“呼吸罕见病公益项目研讨会”在广州圆满落幕。活动以“MORETHAN YOU CAN IMAGINE”为主题，汇聚全国呼吸罕见病领域顶尖医疗机构专家、罕见病患者代表及公益志愿者，通过学术研讨、医患对话与公益行动，共同探索呼吸罕见病诊疗与康复支持的新路径。

【专家云集：前沿诊疗照亮希望之路】

图1 大会全体合影

【大会特邀】

图2 大会议程

【会前义诊与公益活动：以专业服务传递温暖】

    3月29日上午，广州医科大学附属第一医院刘杰教授率团队提前开展义诊活动，为来自全国各地的呼吸罕见病患者，提供一对一公益诊疗咨询，切实解决患者需求，为次日研讨会铺垫了温暖务实的基础。

图3 呼吸罕见病义诊

【学术前沿：聚焦疾病诊疗突破】

    会议首日，多位权威学者分享了呼吸罕见病领域的最新进展。广州医科大学附属第一医院刘杰教授与辛辛那提大学医学院Jane Yu教授以《LAM转化医学进展》为题，系统解析了淋巴管肌瘤病的分子机制与精准治疗策略优化等领域的最新成果，并展望了基因治疗与多学科协作的未来方向；北京协和医院徐凯峰教授深入探讨了LAM长期管理的前沿理念；中南大学湘雅二医院欧阳若芸教授则从多学科角度剖析Birt-Hogg-Dubé综合征的诊疗难点。此外，肺移植技术创新、风湿免疫检验解读、居家营养管理指等议题的分享，为临床实践提供了多维参考。

【医患共融：生命故事启迪科学探索】

    会议特别设置“呼吸之间：罕见病康复的生命故事与科学启迪”环节，通过真实案例拉近医患距离。LAM患者妊娠风险管理、TSC泌尿外科治疗等议题引发热烈讨论，广东省人民医院王海英教授、北京协和医院张玉石教授结合临床实践提出管理建议。患者代表现场讲述抗病经历，展现坚韧与勇气。穿插的歌曲串烧、《千千阙歌》合唱及互动游戏，进一步营造了温暖包容的交流氛围。

图4 罕见病专家团队合影

【公益聚力：构建长效支持网络】

    闭幕环节中，会议发起“罕见病关爱倡议”，表彰了长期投身公益服务的志愿者代表，并通过视频回顾了患者组织、医疗团队及社会力量的协作成果。刘杰教授在总结致辞中强调：“罕见病诊疗需要医学创新与社会支持的协同，唯有打破壁垒、凝聚共识，才能为患者点亮希望之光。”会议在全体与会者合唱《我是如此相信》的歌声中落下帷幕。

图5 全体参会专家及患者，志愿者合影

【会议意义与展望】

    本次会议以“科学引领、人文关怀”为核心，搭建了跨学科对话平台，推动了呼吸罕见病诊疗知识的普及与社会认知的提升。未来，广州医科大学附属第一医院刘杰教授团队将持续联合全国顶尖医疗机构及其多学科专家、患者组织与社会各界，深化科研协作、优化患者服务，共同构建“早诊断、早治疗、全程支持”的罕见病关爱生态。

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